U Srbiji 400.000 obolelih od retkih bolesti: Iz budžeta se leči 930 pacijenata, ali još ima prostora za napredak
Komentari16/09/2025
-07:04
Procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje čak 400.000 ljudi, a njihov put do dijagnoze i terapije nekada traje i godinama.
Na nedavno održanoj Međunarodnoj konferenciji "Caring for Rare" otvorena su ključna pitanja o ubrzavanju dijagnostike, obezbeđivanju pristupa inovativnim lekovima i pružanju socijalne i psihološke podrške pacijentima u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.
Vladan Žikić, predsednik ovog udruženja, za Euronews Srbija kaže da u našoj zemlji postoji veliki prostor za unapređenje položaja obolelih.
"Neophodno je pre svega da i sami pacijenti insistiraju kod svojih izabranih lekara da budu registrovani u Nacionalnom registru obolelih od retkih bolesti. Međutim, obično se registracija vezuje za neki konkretan benefit - ako pacijent ne vidi šta konkretno time može da dobija, on i ne insistira na registraciji. S druge strane, to je veoma važno jer može dalje da opredeli i zdravstvene i socijalne politike u našoj zemlji", objašnjava Žikić.
U Srbiji postoji više od 7.000 retkih bolesti
Retkim bolestima smatraju se one bolesti koje pogađaju jednog od 2.000 stanovnika naše zemlje, a među njima se ističu cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija i Dišenova mišićna distrofija koje imaju po nekoliko stotina obolelih.
Medija centar
Trenutno se u Srbiji radi neonatalni skrining za četiri dijagnoze, ali u slučaju postojanja porodične anamneze, lista se može proširiti i na druge bolesti.
Smatra se da u Srbiji postoji preko 7.000 različitih retkih bolesti, a za one za koje postoji terapija u Sjedinjenim Američkim Državama ili Evropskoj uniji, postoji posebna budžetska linija za lečenje.
Povezane vesti
"Mi kao krovna organizacija, kao i pojedinačno udruženje, borimo se da ta terapija bude odobrena u Srbiji o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. U ovoj godini budžet je iznosio 10,2 milijarde dinara i iz tog budžeta se trenutno leči 930 pacijenata", kaže predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti koja obeležava 15 godina postojanja.
On ističe da je za brojne dijagnoze od ključnog značaja da se što pre dođe do terapije, zato što pojedine retke bolesti dovode do nepovratnog gubljenja ključnih funkcija u organizmu, a terapije mogu da zaustave napredovanje bolesti.
Organizacija ima otvorenu komunikaciju sa svim relevantnim ministarstvima, a u pokušajima da za obolele obezbedi što je moguće efikasniji put do terapije, blisko sarađuju i sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje, kao i sa hrvatskim Ministarstvom zdravlja.
"U tom smislu možemo da kažemo da je i za druge bolesti, a ne samo za retke u poslednje vreme odobren veliki broj inovativnih terapija. Razvoj bilo koje inovativne terapije košta između milijardu i milijardu i po evra i te terapije posledično imaju jako visoku cenu. Potrebno je da kao društvo nađemo stabilne izvore finansiranja kako bi naši sugrađani koji boluju od neke retkih bolesti ili se suočavaju sa ozbiljnim zdravstvenim problemima imali pristup najboljoj zdravstvenoj nezi", naglašava Žigić.
Potrebna podrška i članovima porodice obolelih
Prema proceni Evropskog komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest, a skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја fаktоraživоtnе srеdinе.
Promo
Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, a najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet koji se javlja u 70 posto slučajeva.
Mnogim obolelima je tako od malih nogu neophodna pomoć, podrška i neko ko će o njemu neprestano da brine.
Povezane vesti
"Iz iskustva znamo da je to obično jedan od roditelja, najčešće majka, koji prestaje da radi i potpuno se posvećuje brizi o detetu. Trudimo se da nađemo sistemska rešenja, da osnažimo porodicu, da teret brige o bolesnom detetu ili uopšte članu obolelom od retke bolesti ne bude samo na porodici i da ona može koliko-toliko da vodi neki normalan život", kaže naš sagovornik.
On kaže da je jedna od poruka na nedavno održanoj konferenciji ta da će organizacija i resorna ministarstva zajedno nastaviti da ulažu napore i traže nova rešenja za lakši život osoba sa retkim bolestima, ali i njihovih porodica.
Komentari (0)