Društvo Škodrić: Lek za "decu leptire" stigao u Srbiju, dvoje mališana danas započinje lečenje Lek je stigao 15. avgusta, vršila se obuka lekara i već danas bi trebao da počne sa primenom, rekla je direktorka RFZO 26/08/2024 12:56 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/134660/skodric-lek-za-decu-leptire-stigao-u-srbiju-dvoje-malisana-danas-zapocinje-lecenje/vest pročitaj celu vest
Društvo Novi Sad: Uručeni vaučeri i rešenja o jednokratnoj pomoći obolelima od retkih bolesti "Teret obolelih od retkih bolesti ne može da bude samo na njihovim leđima već ga moramo svi zajedno deliti", rekla je Stamenkovski 26/05/2024 16:11 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/124834/novi-sad-uruceni-vauceri-i-resenja-o-jednokratnoj-pomoci-obolelima-od-retkih-bolesti/vest pročitaj celu vest
Zdravlje Porfirija - "bolest 10 lekara": Oboleli od retke nasledne bolesti suočavaju se s nizom poteškoća On je dodao da je porfirija veoma retka, ali ozbiljna bolest koja može značajno uticati na kvalitet života pacijenata. 01/05/2024 18:27 https://beta.euronews.rs/magazin/zdravlje/122428/porfirija-bolest-10-lekara-oboleli-od-retke-nasledne-bolesti-suocavaju-se-s-nizom-poteskoca/vest pročitaj celu vest
Društvo Obolelima od retkih bolesti dostupna pomoć države u iznosu od 110.000 dinara Obolelima od retkih bolesti država isplaćuje jednokratnu pomoć, vaučere za lekove i medicinska sredstva, kao i vaučere za rehabilitaciju. 13/04/2024 11:33 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/120569/obolelima-od-retkih-bolesti-dostupna-pomoc-drzave-u-iznosu-od-110000-dinara/vest pročitaj celu vest
Društvo Begović: Srbija planira da za retke bolesti do 2027. uloži 200 miliona evra, ključna efikasna dijagnostika U ambasadi Japana u Beogradu danas je održan skup posvećen retkim bolestima 07/03/2024 19:33 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/116739/begovic-srbija-planira-da-za-retke-bolesti-do-2027-ulozi-200-miliona-evra-kljucna-efikasna-dijagnostika/vest pročitaj celu vest
Društvo "Više od deset godina mi je trebalo da dođem do dijagnoze": Problemi sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 5 osoba na 10.000 građana 23/02/2024 16:05 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/115303/vise-od-deset-godina-mi-je-trebalo-da-dodem-do-dijagnoze-problemi-sa-kojima-se-suocavaju-oboleli-od-retkih-bolesti/vest pročitaj celu vest
Društvo Škodrić: Od uvođenja skrininga kod petoro dece registrovana SMA, lek dobili svi Poslednji slučaj spinalne mišićne atrofije potvrđen je kod deteta tokom jučerašnjeg dana. 14/02/2024 15:25 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/114467/skodric-od-uvodenja-skrininga-kod-petoro-dece-registrovana-sma-lek-dobili-svi/vest pročitaj celu vest
Politika Vlada usvojila zaključak o lečenju obolelih od retkih bolesti: Više od sedam milijardi dinara za pacijente Za tu namenu je iz budžeta za 2024. godinu obezbeđeno ukupno 7.200.000.000 dinara, navodi se u saopštenju Vlade 08/02/2024 16:25 https://beta.euronews.rs/srbija/politika/113865/vlada-usvojila-zakljucak-o-lecenju-obolelih-od-retkih-bolesti-vise-od-sedam-milijardi-dinara-za-pacijente/vest pročitaj celu vest
Politika Vučić: Krećemo sa isplatom jednokratne pomoći za lica koja imaju retke bolesti Predsednik Aleksandar Vučić rekao je da počinje isplata jednokratne novčane pomoći od 25.000 dinara za lica koja imaju retke bolesti. 02/02/2024 13:49 https://beta.euronews.rs/srbija/politika/113202/vucic-krecemo-sa-isplatom-jednokratne-pomoci-za-lica-koja-imaju-retke-bolesti/vest pročitaj celu vest
Društvo Ogromno interesovanje za prijave za podršku pacijentima sa retkim bolestima: Prvog dana poslato 150 zahteva Počele su prijave za finansijsku podršku pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obelilih u vidu tri vrste vaučera 30/01/2024 09:52 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/112795/ogromno-interesovanje-za-prijave-za-podrsku-pacijentima-sa-retkim-bolestima-prvog-dana-poslato-150-zahteva/vest pročitaj celu vest
Društvo Tri vrste vaučera za pacijente sa retkim bolestima: Gde i kako se od danas mogu prijaviti za pomoć? Pacijenti se mogu prijaviti za pomoć od 25.000, 35.000 i 50.000 dinara. 29/01/2024 13:36 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/112721/tri-vrste-vaucera-za-pacijente-sa-retkim-bolestima-gde-i-kako-se-od-danas-mogu-prijaviti-za-pomoc/vest pročitaj celu vest
Društvo Kisić: Oni koji boluju od retkih bolesti moći će od ponedeljka da apliciraju za finansijsku podršku države preko sajta Ministarka za brigu o porodici i demografiju najavila je da će obrazac i uputstva biti dostupni na stranici Ministarstva 27/01/2024 09:10 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/112525/kisic-oni-koji-boluju-od-retkih-bolesti-moci-ce-od-ponedeljka-da-apliciraju-za-finansijsku-podrsku-drzave-preko-sajta/vest pročitaj celu vest
Društvo Vlada Srbije: Obolelima od retkih bolesti jednokratna pomoć od 25.000 dinara Pružanjem finansijske pomoći poboljšava se materijalni položaj porodica dece sa retkim bolsetima 25/01/2024 16:43 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/112378/vlada-srbije-obolelima-od-retkih-bolesti-jednokratna-pomoc-od-25000-dinara/vest pročitaj celu vest
Društvo Škodrić: Više od 200 milona evra za inovativne lekove i retke bolesti Direktorka RFZO kaže da će se u naredna dva, tri meseca obići porodilišta širom Srbije radi njihove modernizacije. 24/01/2024 09:55 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/112185/skodric-vise-od-200-milona-evra-za-inovativne-lekove-i-retke-bolesti/vest pročitaj celu vest
Društvo Dodatna podrška roditeljima i deci oboleloj od retkih bolesti: Uskoro vaučeri za lekove, suplemente i rehabilitaciju Predsednik Aleksandar Vučić je rekao da se ide na izdavanje vaučera za rehabilitaciju u banjama, planinama i na moru. 15/01/2024 13:29 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/111288/dodatna-podrska-roditeljima-i-deci-oboleloj-od-retkih-bolesti-uskoro-vauceri-za-lekove-suplemente-i-rehabilitaciju/vest pročitaj celu vest
Politika Pomoć Kancelarije za KiM ugroženoj deci oboleloj od retkih ili teških bolesti Za ovu vrstu pomoći pripremljeno je 11 miliona dinara, a njome će biti obuhvaćene 182 porodice 08/12/2023 15:15 https://beta.euronews.rs/srbija/politika/107477/pomoc-kancelarije-za-kim-ugrozenoj-deci-oboleloj-od-retkih-ili-teskih-bolesti/vest pročitaj celu vest
Evropa Italija dala državljanstvo bebi iz Velike Britanije da bi sprečila da je skinu s aparata za održavanje života Nakon što je bolnica u Notingemu saopštila da nema smisla nastaviti lečenje, vlada Italija obezbediće nastavak lečenja devojčice 06/11/2023 21:17 https://beta.euronews.rs/evropa/vesti/104265/italija-dala-drzavljanstvo-bebi-iz-velike-britanije-da-bi-sprecila-da-je-skinu-s-aparata-za-odrzavanje-zivota/vest pročitaj celu vest
Društvo Škodrić: Država kontinuirano ulaže u lečenje retkih bolesti Ona je izjavila je danas da država kontinuirano ulaže u retke bolesti i da se iznos namenjen lečenju tih bolesti stalno uvećava. 06/11/2023 15:24 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/104239/skodric-drzava-kontinuirano-ulaze-u-lecenje-retkih-bolesti/vest pročitaj celu vest
Društvo Grujičić: Uskoro se formira kancelarija ili uprava za retke bolesti Ministarka zdravlja Srbije Danica Grujičić izjavila je danas da bi uskoro trebalo da bude formirana kancelarija za retke bolesti 08/09/2023 12:21 https://beta.euronews.rs/srbija/drustvo/99004/grujicic-uskoro-se-formira-kancelarija-ili-uprava-za-retke-bolesti/vest pročitaj celu vest
Zdravlje Svetski dan Dišenove mišićne distrofije: Bolest koja svaki dan uzme po neki pokret Procenjuje se da u Srbiji ovu neuromišićnu bolest ima više od 200 dečaka. 08/09/2023 09:23 https://beta.euronews.rs/magazin/zdravlje/98986/svetski-dan-disenove-misicne-distrofije-bolest-koja-svaki-dan-uzme-po-neki-pokret/vest pročitaj celu vest